病気と入院生活について

まさかの膠原病

2018年12月の初め頃から、咳が止まらず、目は充血。

関節の痛みも出始めて、風邪をこじらせたかなぁと思い、病院に行きました。

症状的にウイルス感染によるものでしょうということで、感冒薬と抗生剤などをもらって帰りました。

一週間ほど様子をみましたが、状況は変わらず。。。というか、悪化するという事態に。

鼻血が出始めたり、関節が痛くて起き上がれなかったり、指先や足先に点状の出血が出てきたりと、経験したことのない症状がたくさん出始めました。

いろんな病院を転々としましたが、どこへ行っても、「風邪をこじらせた」、「ウイルス感染によるもの」、といった診断で、しばらく様子をみるようにと言われるばかり。

言われるがままに、処方された薬を飲み続けるも、症状は好転しません。

目の充血が相当ひどかったので、眼科に行ってみることにしました。

アデノウイルスを疑われましたが、他の症状を鑑みて、それはないでしょうとの診断。

すごく丁寧に診察してくれる先生で、目の状況を細かく見てくれました。

その翌日、体中の関節の痛みとひどい咳で、このままでは年を越せそうにないと感じ、急患センターを訪れました。

年末でかなり混んでいたため、結構待たされました。

症状を説明し、体の状態を診てもらい、肺のレントゲンを撮ってもらいました。

レントゲンの結果、肺に影があり、他にもいろんな症状が出ていたため、近くの大きな病院に検査入院させてもらえるよう交渉してくれました。

検査入院ということで、病院に行ったはいいのですが、年末年始のため、結局4日まで詳しい検査はできず。

点滴と痛み止めで何とかしのいでました。

CTスキャン、レントゲン、胃カメラなどなど詳しい検査をやりました。

見えないところも結構ダメージを受けてました。

 

結果、膠原病しかも難病に指定されているような病気と診断されてしまったのです。

 

薬の副作用

治療にあたり、大量のステロイド(点滴、錠剤)、抗がん剤(計4回)が必要という、衝撃的な内容を説明されました。

どんな副作用があるかは、これ読んでおいてくださいと資料を渡されました。副作用だらけで、頭がクラクラしましたね。

実際治療を開始して、辛さを感じてたのは、食べれない、寝れないです。

最初の1週間くらいは、点滴だけで食事はできず、吐き気がひどく、夜中に度々トイレに籠る日々が続きました。

ステロイドも大量に摂取している関係で、目が冴えて夜寝れず。。。

余計なことばかり考えてしまい、結構気が滅入ります。

この病気に利用する抗がん剤は、狙った箇所にのみ作用するそうで、毛が抜けるといった症状は出ないと聞いてます。

医学の進歩を凄いですね!

すでに2回ほどやりましたが、今のところ髪の毛は健在です。

投与前にアレルギー反応を抑える薬を飲んでるのも効果があるのか、ひどい副作用に悩まされてはおらず、少し安心しています。

ステロイドの大量摂取は、筋力、体力、体重を消耗させます。

ベッドで寝てるってことも影響してるんでしょうけど、びっくりするくらい筋力は落ちますね。見た目が変わってしまいました。

 

娘たちと合うのはスマホ越し。。。

ステロイドの大量摂取は、免疫力を大きく低下させるようです。

通常の人の、3分の1~4分の1程度まで落ちるようなことを聞きました。

病院のポリシーとして、子供の面会は原則禁止、面会時はマスク着用と徹底しています。

特に小さい子どもって、保育園や幼稚園ですぐに何かしらもらってきませんか?

うちの娘たちは、よく熱出したり、風邪引いたりしてますからね。

そんな子たちが面会に来るのは、確かに危険です。。。

 

とはいえ、ボクの存在を忘れてもらっては悲しすぎるので、LINEでテレビ電話をよくやってます。

2歳、3歳、6歳の3姉妹。スマホの中のボクを見て、「パパ、パパ」と呼んでくれます。

家でずっと一緒にいるときは、言い方悪いですが、「うるさい」、「面倒くさい」、「一人にさせて」とか思ってました。

離れてみると、いろいろ感じ方が変わりますね。

反省するとともに、大事にしなきゃという思いが募ってます。

当たり前は有り難い

失って初めて気づくとよく言いますが、今回の入院生活で、これまでの本当に当たり前の生活が「有り難く」感じてます。

「当たり前」、「普通の生活」って人によって違うと思います。

朝元気に起床して、朝食を食べて、仕事して、家族でテーブルを囲んで、お風呂に入って、朝までグッスリ眠れる。

これ、当たり前のように感じてましたが、入院生活中は何ひとつできないのです。

退院後は、一日一日を大切にして、体をしっかり労りながら、丁寧に生きていこうと感じる毎日です。

素晴らしい一日の始まりと、無事に一日を過ごせたことに感謝しないとですね。

 

不思議な現象?

なんかこう食べれない日々が続き(今は食事できてます)、悶々としてたときに、かなりの頻度で観てたのが、YouTubeの大食い動画でした。

ただの大食いというよりは、本当においしそうに食べている人達の動画です。

 

食べてる物は豪華ではないのですが、ラーメン、こってり系の食事、大盛り白ごはんとご飯の友。。。

本当においしそうに食べるんですよ。

もう、うらやましくてしょうがない。

この動画たちのおかげで、ボクの食欲も戻ってきてるのは事実でして。

退院したら、最初の食事はラーメンだと決めてます(笑)

 

正直、「こういうただ食べてるだけの動画を見る人なんているんかい?」と思っていましたが、これらの動画には本当に助けられました。感謝です!

 

みんなの優しさが身に染みる

入院してから、いろんな人がお見舞いに来てくれました。

入院生活は退屈だろうと、本やクロスワードなどの差し入れなんかもいただいたりします。

とりとめのない話をしたりして、気を紛らせてくれたり、優しい言葉をかけてくれたり、本当にありがたいです。

先日は、大学以来20年ぶりの友人がお見舞いに来てくれました。

20年ぶりですよ。

一気に時間があの頃に戻り、近況のことや当時のことなどで盛り上がりました。

本当にこんな友人がいて、ボクは幸せです。

ボクの留守中は、妻が一人で切り盛りしているのですが、友人たちが助けてくれたり、子どもを預かってくれたり、妻をどこかに連れ出してくれたりと、感謝しても感謝しきれません。

本当、妻には苦労をかけているので、退院したら妻孝行しないと。

病院から家まで車で1時間程度かかるのですが、妻は時間があれば来てくれるし、いろいろ気を使って差し入れも持って来てくれます。

口は悪いですが、性格は本当に良い妻です。

こんなボクを本当に愛してくれてます。ボクは幸せ者ですね。

 

休職扱い、生活はどうする?

入院ということで、会社に休職手続きをとることになりました。

休職期間中はもちろん給料がでません。。。そんな境遇の人を救う制度があるんです。

 

「傷病手当給付金」って聞いたことありますか?

 

支給を受けるにあたり、いろいろと条件があるのですが、条件が満たされれば、通常の給与の3分の2程度の金額が支給されます。

毎月申請が必要になります。

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3040/r139

全国健康保険協会

 

しばらくは節約生活になりそうですが、「0」よりはマシです。頑張らねば。

 

いろいろと考える時間

多少元気になって、自由が効く時間が増えた分、なにかといろいろ考えるようになりました。

 

これまでのこと、これからのこと。

 

特にこれから先、どんな風に生きていこうか、この期間中にどんなことを学んでいこうか、仕事復帰後、同じようなことができるのだろうか。本当にいろいろと考えてしまいます。

共用スペースにWiFiがあるので、そこに籠もって、欲しい情報をひたすらダウンロードして、病室で電子書籍を読んだり、動画を見たりする毎日を送ってます。

 

そこでボクが活用しているのが、Amazon プライムです。

https://www.amazon.co.jp/amazonprime?_encoding=UTF8&ref=pd_prim_y_pdex_dex_0020&tag=amjpco-22

 

もともと良くアマゾンで通販してたし、動画もよく見てたので、登録してました。

配送が早くなったり、プライムビデオ対象なら無料でダウンロードして見れるし、最近では音楽や電子書籍も対応してるみたいです。

この電子書籍がなかなか良くて、タメになる本が結構たくさん用意されてます。

自己啓発、ブログ関連、英語学習などを中心に読み漁ってます。

入院する前は、仕事や家庭に追われて、自分の時間がほとんど持てなかったから、家族には悪いですが、充電させてもらってます。

ここで得たものを、退院後に活かさないと妻に何と言われるかわかりませんね。

 

神様がくれた充電期間

ボクはそう思うようにしています。

本当にひどい目に遭いましたが、快方に向かってますし、いろんなことに向き合う時間を持てました。

きっとこれには、何か意味があるとおもってます。

 

いろんな人に心配や迷惑かけてしまってるのは、重々承知です。

みなさんには、何かしらの形で報わないと。

この病気を乗り越えて、人として一回りも二回りも大きくなって、復帰できるよう、毎日を大切に過ごしていきたいと思います。

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The Daily Life Of Mine

2019年1月。いろいろと思い立って、ブログを始めました。 元号も新しくなる今年、ボクもこのブログを通じて、新しい経験をたくさんやりたいです。 みなさんといろんな形でつながれたらと思っています。 末永くよろしくお願いいたします!

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